Tanssi Wegenerin Kanssa

Wegenerin granulomatoosi

Herr Wegener

(Shadow of Friedrich Wegener)

Taisteluni

Heti alkuun, on pakko tunnustaa, etten ole mikään taistelija. Yleensä väistän kaikki elämän vaikeudet ja vastoinkäymisiä taistelematta, fiksusti ja ovelasti. Luulin olevani viisas. Niin, minä luulin...
Mutta kohtalo teki oman päätöksensä kuitenkin omalla tavalla – iski kavala Herr Wegener päin naamaa, kovaa ja odottamatomasti.

- 2013 -

Tämän vuoden alkupuoliskolla terveyteni sai kovan koettelemuksen.

Eräänä päivänä alkoi kuumeilu. Oikeasti yökuumeilu: aamulla ja päivisin lämpötila oli subfebriili noin 37.2, mutta Iltaa kohden olo vain heikkeni ja kuume oli nousemassa . Koko yön tärisin ja palelin, kuumetta oli noin 38,5 C
Seuraavana aamuna taas aivan sama meininki.

Kävin lääkärissä tarkistamassa terveyttäni. Laboratoriotutkimukset jne. CRP oli yli 60

Pyysin samalla röntgen kuvan, johon lääkäri hieman epäillen antoi luvan.

Kuvasta kävi ilmi, että on syytä epäillä pneumoniaa.

Sain saikun ja Amoksiini antibiootti. - Pitäisi auttaa, sanoi lääkäri.

Söin neljan päivän aikana pillerit – kuri ei tehonut. Oireet paheni. Noh, se tarkoittaa että taas uusi käynti polikliniikkaan.

Kävin toisessä lääkärissä – uudet antibiootit on saatu ja kaupan päälle toivoa: nyt ne viihdoinkin tepsii.

Toisin kävi, kuume on noussut jo yli 39 astetta, taas yön aikana.

Syötyäni 3 päivää uusia antibiootteja ilman tulosta kävin uudestaan saman lääkärin luona.

Heti oli tehty verikokeet, CRP oli jo yli 100. Lääkäri kiireisesti laati lähetteen Meilahteen, sanoen, että häneltä keinot loppui.

Meilähden Päivystyksessä jonottamalla meni koko päivä. Uuden röntgenkuvan muiden verinäytteiden tehtyä, päivystyksen lääkäri sanoi, että kyllä se on pneumonia, mutta nyt saat uuden ja tehokkain antibiootti - Avelox, joka tappaa kaikki mahdolliset pneumonian aiheuttavat virukset ja bakterit. Yeeeaaahhh!

Jos taas kuumeilee, tule takaisin Päivystykseen, kuitenkin lisäsi hän.

Näin tein.

Syöttyäni Aveloxia 3 päivä, tilanne oli ennällään, eikä siitä ollut mitään apua, palasin Meilahteen.

Siellä oli taas hirveä jonotus. Tulin Päivystykseen klo 9 aamulla, palasin kotiin vasta klo 17 illalla. Ihan OK siis.

Nyt kuitenkin tapahtuu jotain uutta: Tietokonetomograafia tutkimus ja aloitettu epäillä muuta kun pneumonia.

Lopussa Lääkäri sanoi, että mene kotiin lepäämään, sinuun otetaan yhteyttä kun asiantuntijat tutkivat TT-kuvan perusteellisesti.

Viikonlopun jälkeen sain puhelimetse kutsun tulla sairaalaosastolle tutkittavaksi.

Tilanne oli vakava: TT-kuvassa keuhkoissa oli löydetty isoja ja pienia patteja.

Voi kauheaa. Minulla oli sellainen tunne kuin törmäisi naama seinään päin.

Sairaalassa potilaana

Tutkimukset olivat seuraavat:
Röntgenkuvat, Bronkoskopia (letku keuhkoihin), Biopsia: Tietokonetomografialla ohjattu ohutneulabiopsia (tietokoneen avulla oli tehty reikä kylkeen ja otettu pieni pala keuhkon ainetta). Sen lisääksi Biopsia nenän limakalvolta (oli leikattu pienipala nenän sisäältä).

Taas viikon verran odotukset ennen kun vastaukset oli saatu. Odotuksessa meni minun viimeiset hermot.

Se ei kuitenkaan oli se, mitä pelkäsin kaikken eniten. Aivan tuntematomalta kuulosti uuden sairauden nimi – Wegenerin Granulomatoosi.

Se on sairaus, jossa verisuonitulehdus iskee pieniin valtimoihin, laskimoihin ja muihin suoniin. Tauti vaurioittaa silmää, nenää, korvaa, kurkua, keuhkoja ja munuaisia, jne.

Huhujen mukaan tästä sairaudesta ei voi parantuakan.

Herra Wegenerin ensimmäinen vierailu

Minulla oli noin puolitoista vuotta sitten, vuonna 2011, ns. poskiontelotulehdus (sinuiitti). Nenä oli tukossa melkein 4 kuukautta, tippui verta lähes päivittäin, aamuisin niistäessä nenää tuli runsas liman ja veren sekoitus .

Lääkärit eivät kuitenkaan epäilleet muuta sairautta, vaan nuhaa ja söin runsasti eri laija antibiootteja onnistumatta saavuttamaan parannusta sairauteeni. Verta lakkasi tippumasta ihan itse, joskus kahden kuukauden jälkeen ja nenä aukesi sen jälkeen. Tapahtui ns. itseparannus, vaikka söin omatoimisesti erillaisia vitamiineja, myöskin tyrni ja karpalomehua, jne. Todellisuudessa sairaus vain meni piiloon ja jatkoi hiljaa omaa kehitystä. Nyt vasta, se iski voimalla ja armottomasti.

Wegenerin tauti ei ole pelkästään tuntematon sairastaville maalikkoille, se on myöskin tuntematon monille lääkäreillekin.

Wegenerin merkkejä ja oireita voivat olla:

     Jatkuvasti vuotava nenä, nenäverenvuodot
     Poskiontelokipu ja tulehdus (sinuiitti)
     Korvatulehdukset
     Yskä
     Rintakipu
     Veren yskiminen
     Hengästyneisyys
     Yleinen sairauden tunne (huonovointisuus)
     Tahaton laihtuminen
     Nivelkipuja ja turvotusta
     Verta virtsassa (hematuria)
     Ihohaavat
     Silmien punoitus, polttava tai kipua
     Kuume

Tässä on enemmän oireista: linkki (vuodesta 2009)

Olen lukenut jossain tieteelisessä artiikelissa, että jos nenä alkaa vuotaa verta, se on ensimmäinen Wegenerin merkki. Tauti myös oireilee korvatulehduskierteenä. Jos näin tapahtuu, sitten kannattaa heti mennä läääkäriin ja vaatia tutkimaan nenän poskiontelot ja limakalvot perusteellisesti. Myös täydellinen verenkuva tulee ottaa saman tien, se on erittäin tärkeä. Varsinkin veren "S - ANCA" arvot ovat suunta-antavat tässä tapauksessa.

Hyvä artikkeli Duodecim sivulta:

Pienten suonten vaskuliittien diagnostiikka ja hoito

"Staphylococcus aureus" eli stafylokokki ( grampositiivinen kokkibakteeri) on yksi mahdollisista taudin aiheuttajista.

linkki